Wednesday, December 19, 2007

風住塵香花已盡, 日晚倦梳頭 HAO HAO'S PASS TO "U-JIT"





風住塵香花已盡, 日晚倦梳頭, 物是人非事事休,欲語淚先流。
聞說雙溪春尚好,也擬泛輕舟﹔只恐雙溪舴艋舟,載不動許多愁!
李清照詞武陵春

記得是在民國七十二年春天,我從美國德克薩斯州休士頓奉調回台,每逢週末或星期假日,就和茂瓊到台北附近名勝參觀遊覽,一方面活絡筋骨,一方面也是增廣見聞。茂瓊身體一向很好,只是血壓稍高,遊山玩水雖然顯得有點吃力,不過多走點路可只減低血壓,對她而言,倒是有很大幫助。就這樣到處走走,大概持續了三年之久。這段時間,可以說是我和茂瓊結婚三十四年以來,最悠閒而愉快的日子。

民國七十五年九月重陽節,正是秋高氣爽,郊遊的好日子。重陽登高更是富
有意義的季節活動,我向茂瓊提議,到附近的陽明山去登高,我想她會贊成。殊不知,她竟然說走不動了,不想去。當時我以為她是心情不佳,沒有特別注意,既然不想去,也就不去了。

隔了幾天,我發覺她的神情有點恍惚,顯得有些頹喪,上班的時候都要帶把洋傘作手杖,走起路來右腿好像有點問題。我問她是不是哪裏不舒服?她說沒有甚麼,只是走路沒有力氣,昨天我看過醫生,他說可能是腰椎骨刺,壓到了神經﹔不過,還要到榮民總醫院去做核磁共振,才能決定。我聽了之後,有點緊張,希望她趕快去做核磁共振。於是預約掛號,安排了日期,我就陪她到醫院去檢查。檢查結果,醫生再度確定是骨刺,說要開刀治療。

記得多年前,有位歌星因為開刀,造成下肢癱瘓,引起社會人士的重視,對於骨刺開刀手術的安全頗表疑慮。我不是醫生,不太明白事情的真相,不過我認為一個活生生的人如果來癱瘓,是非常痛苦而殘忍的事。開刀應該是最後的選擇,如非必要,就暫時不做,復健也是治療方法之一,做做復健看看,有沒有改善,再說。茂瓊在醫院手術室工作多年,她的態度比較客觀,她說任何手術都可
能發生意外,尤其是神經外科手術。如果病情不是很嚴重,自然先做復健,沒有
效果,那還是需要開刀。但是我總是有點不放心,我怕她癱瘓,她是一個好強的人,如果她不能動,那麼她的精神可能會崩潰,如果癱瘓再加上精神病,這日子我也過不成。仔細考慮之後,我勸她還是先做復建﹔不行,再想別的辦法。最後,她總算同意我的觀點,先從復健做起。

可是有些西醫朋友,認為不是骨刺,是骨質疏鬆,又像是肌無力,可以藥物
治療。中醫朱伯超兄,覺得像假中風,願意義務針灸。學道的朋友,則認為是遇到邪,應該到關渡宮去求點香藥。另有還有些朋友說,這是筋骨的毛病,最好去找專治跌打損傷的師父拉拉筋骨,要不就去找腳底按摩師按摩按摩。這些建議,可以說是包括了中西、土洋、神怪眾多的療法。茂瓊為了儘快醫好,只要有人說能治,她就去試,我就抽空伴護。這樣前前後後,就耗費了將近兩年的時間,茂瓊的病,未見起色,走起路來必須依靠扶持。好在,她沒有其他毛病,精神壓力不大,生活沒有太大影響。

民國八十七年初,我請求辭去現職後,奉派前往維也納,擔任駐奧地利新聞處主任。五月初,啟程的前兩天,茂瓊在門口意外跌了一跤,面部多處受傷,情緒大壞,不想隨我前往奧地利。這時,我的心情也很矛盾,為了工作,我應該前往就任﹔為了茂瓊,我應該留在台北。左思右想,難以週全。但是,身為公務員也不能太任性,聽憑自己高興﹔她雖然行走不便,坐個輪椅也未為不可﹔同時,讓她待在台北,我實在放心不下﹔我一個人在外,生活也不習慣。幾經勸說,她終於答應同往。

五月中旬,我和茂瓊飛抵維也納,開始新的生活。居所很大,廚房距飯廳和主臥室較遠,茂然瓊行走乏力,於是就選臨近廚房的一間臥房住下。聽說奧地利醫學進步,必要時可以應急。於是我立即前往有關單位,辦理醫療保險手續。在辦理時才知道,保險六個月以後才開始生效。

有天,一位旅居奧地利的退休同事張景德兄來訪,我對他談起茂瓊病況,他說他會針灸,願意協助治療。針灸我在台北試過多次,效果短暫,不能持久。張兄既然這麼熱心,作為復健也好。就這樣度過了兩個月,始終也未見改善。茂瓊覺得身體越來越差,切菜不能自主,行走也不自如,病情可能開始惡化,需要趕
快回台治療。怎麼辦?怎麼回去?令我非常著急。

所幸,她飲食還算正常,躺在床上休息,不勞動,還可以﹔如果走路,就感到痛苦不堪。這時,女兒烈芬知道情況之後,從美國趕到維也納來探視。女兒來後,茂瓊情緒稍微好了一點,還坐輪椅和女兒到薩爾斯堡去遊覽了一番。雖然如此,茂瓊認為是骨刺,不能再拖,還是回台北開刀較好﹔再則,台北醫生較熟,有病歷可查,有醫療給付,再加上有烈芬陪伴,烈良也可以照料,要我放心。病既不能再拖,只有治療。隨後,烈芬就去購票,決定回台。

同年七月中旬,茂瓊就在榮總接受神經外科手術。手術完畢,送進回復室,二十四小時不能回到病房。因為發現呼吸不能自主,在神經外科加護病房治療。這段時間,榮總呼吸科主任王家弘從茂瓊手掌虎口和舌頭肌肉萎縮現象,以及肌電波測試結果,懷疑是運動神經元萎縮。住了十三天之後,醫院認為呼吸機能業已恢復,醫生建議回家休養。茂瓊在家住了幾天,怕再發生意外,她就住進雨聲醫院療養,希望恢復健康之後,就回維也納。預定時間,是在十月中旬。

一切情況良好。茂瓊靜心在台北養病,我則安心在維也納工作。為了安排茂瓊在奧休養,我決定遷居,特地托人介紹,搬進一所新近修繕好的公寓。這間公寓,臨近捷運站,交通便利,屋內家具齊全,週圍環境幽美,客廳後面又是花園,是個個住家的好地方。

可惜,事與願違,茂瓊在雨聲醫院的洗澡間坐空,跌了一跤,當時沒有甚麼特殊感覺,就回床休息了。夜間,護士查房發現, 茂瓊呼吸急促,有休克現象,又因鈉鉀不平衡,發生歇斯的里情況。第二天早上醫院趙梅琴小姐立即通知烈芬,囑咐烈芬將媽媽送往榮總急診。烈芬聞訊立即趕到醫院,由林 霞女士愛女萬淑琴小姐陪同,抱著媽媽乘車前往榮總。經過親家張 剛兄和茂瓊學姐李書愛小姐的安排,急救、導尿兩千CC,七個小時之後才清醒過來。醫院認為病情嚴重,發出病危通知。

烈芬立即通知烈良,並將經過情形告我。聞訊之餘,我心急如焚,隨即電請台北准假兩週,返台探視。 抵達桃園中正機場,烈良來接,趕往醫院,瞭解病情。
這時,茂瓊住在普通病房,臂胸鼻手都插著管子,神情相當痛苦。我握著她的手,她流著淚,無語相對。
也許是心靈感應,我突然發現茂瓊的手背腫脹,不很正常。我問特別護士,怎麼會這樣?她支吾以對,說是打針刺激引起的。根據我的看法,不是這樣。
對她說﹕她注射的水劑太多,手背皮膚又透明發亮,顯然胸腔裏面有很多的
水,最好請胸腔科的大夫來看看。果然,醫生檢查,注射的水劑並未插入血管,再照X光,發現胸腔大量積水。隨即,一位住院醫生趕來,在茂瓊身體右側,開孔引流。這項手術雖小,茂瓊非常緊張,進行起來並不順利。我只有緊握著她的手,要她忍耐。引流之後,腫脹情形減輕,茂瓊似乎舒服了一些。直到今天,我仍然感激這位醫生。接著,又照了一次X光,檢查肺部狀況。我問主治醫師情況如何?他憂心地對我說:「積水是沒有了,但是肺縮小了,你心理要有準備。」我想了一下,就對他說:「你們有沒有擴張肺部的藥?」他說:「有。」我說:厂可不可以試一試?」他說:「好。」第二天上午我到醫院時,正在查房,他對我說有進步,要我放心,而且下午就送進加護病房觀察治療。

我和烈良烈芬,每天上下午都去探望茂瓊,她的氣色好看很多,也可以寫字,
說點她對治療的意見。但是她不能呼吸,完全要依賴呼吸器維生。暫時只有待在加護病房繼續治療。

我的假期將滿,而且有事待理,必須返回維也納。可是依我的看法,茂瓊病得很嚴重,可能要拖上一段很長的時間,完全依賴兒女照應,他們也有自己的事要做﹔完全去靠看護,我們也不太放心。想來想去,只有我回台北。決定之後,我就向長官表示茂瓊病重,雖時都有危險,我無法安心在外工作,請求內調。當然這項請求有點過份。長官最初不肯,經我再三表示如果不准,我別無選擇,只有退休。長官見我態度堅決,衡奪情理,終於同意我三個月後調回服務。我很感謝長官的愛護﹔同時,我告訴茂瓊,三個月後我一定回來陪她,要她放心,安心治病。她點了點頭,我如期返回維也納。

茂瓊究竟得的是甚麼病?
最初的診斷是骨刺,可是開刀之後不能呼吸,是不是呼吸系統的毛病?呼吸治療科認為,還要研究。於是,又判斷可能是運動神經元萎縮。反覆討論多次,沒有結論。後來有位年輕住院醫師,突然想起在學校讀書時,講到一種病叫做ALS,茂瓊的癥狀和這種病很像。經過醫療小組再三討論驗證之後,判定是患ALS。ALS全名是「Amyotrophic Lateral Sclerosis」,中文名叫「脊萎縮性脊髓側索硬化症」。它是一種影響下腦幹和脊椎的神經疾病。患者的手、臂、足,均會逐漸軟弱萎縮,甚至會有癲癇性癱瘓。發病原因不詳,目前無藥可救。

茂瓊在加護病房住了一個月,醫生主張施行氣管切開術。因為插著鼻管不是長久之計。經過手術之後,茂瓊除了不能呼吸和走路之外,大致情況良好。‧於是轉進普通病房,繼續治療呼吸問題。這時茂瓊可以自己吃飯,胃口也佳,我雖在國外,時常寫信給她,鼓勵她多多練習自己呼吸。烈良和烈芬也常寫信給我,
報告近況,要我安心。我也告訴茂瓊,我一定會在十一月中旬回台陪她。

原來,我預定是十一月十 ‧日返抵台北,可是由於是中華航空機票,必需先飛荷蘭阿姆斯特丹轉機,因此要延遲一天才到。為免茂瓊盼望,事先也通知了烈良,要他轉告媽媽。

十 日下午抵達桃園中正機場,烈良來接,驅車直往台北榮總。烈良先進病房,偽稱沒有接到我。我在門外看到,茂瓊臉色立刻發白,大失所望,目瞪口呆,沈默無語。我怕發生意外,趕快走進房去。茂瓊看到我後,轉成笑容,眼內含著淚水。我擁抱著她說:「我說過,我不會不回來的。」

茂瓊的病診斷是ALS,無藥可治,神經內科有意放棄。但是不能呼吸的問題,還是需要加以治療。我去請教呼吸科王主任,因為他曾經對茂瓊說過,一旦新病房施用,就會將她轉進呼吸病科治療。王主任表示,最初確有此意,後來經過討論,並不是呼吸器官的毛病,是神經的毛病,所以也就很難說了。隨後我去找神經病科吳副主任。吳副主任很詳細地對我說明ALS的病因和醫院治療的努力,並且找出一些資料說明,根據醫療報告統計,存活年為三年、六年、八年、,十二年不等,治療藥物目前尚在研究之中,可能要等二三年才有結果,要不要等,希望我多考慮。我說:「我願意等三年。」

我開始蒐集ALS的資料。我有位朋友蔡亞麟博士,在美國休士頓的醫院工作,承他告訴我,加拿大和美國正在研究新藥,目前尚在試用階段,可能兩年半以後才能問世。他並且提供了最近幾年來美國治療ALS的報告,給我參考。另外美國朋友金氏也向美國有關協會,索取了一些資料給我閱讀。我都送給了主治大夫。

茂瓊住院長達六年半,其中呼吸管脫落三次,幸而急救及時,保住生命,但是體力日衰,本來可以自己吃飯,後來手已無力,必需插管灌食﹔日久依賴呼吸器呼吸,需要抽痰,吸取不當,肺部微血管又大量出血﹔長期臥床,翻身次數不多,長了褥瘡。真是令人痛心。

對於這些問題,我曾向病房護士反映,她們認為,人手太少,忙不過來,這些事情都得家屬來做,要不就請看護。我在醫院工作過,我的姐姐做過護士學校校長,妹妹是資深護士,茂瓊做過護理主任,從來沒有聽說過病人住院要家屬照顧。人手不夠,是醫院的事,應該自行解決,不應該推給沒有受過護理專業教育去人命關天,試問發生意外,誰該負責?再說要家屬自行照料,生活如何維持?如果請看護,日夜兩班,每月至少要花六萬新台幣,試問一般榮民或平
民,負擔得起嗎?無論就情就理就法來說,都說不過去。有人說,如果家屬不合作,醫院就會找個藉口請你出院,所以大半都只好忍氣吞聲,花錢消災。

也許是這個病房的護士肯負責任,也許是連續發生過意外,她們對茂瓊的護理不得不認真,大體說來還是不錯。有時不免也會因為一些事情發生爭執,說過也就算了,彼此尚能體諒。但是,在醫療方面,我是非常失望。像茂瓊同樣病情住院的病人,就有四位。既然目前全世界還沒有治療的方法,這不是一個很好研究的個案?榮總是教學醫院,而且是東亞首屈一指的醫療機構,為甚麼不去研究?如果成功,不僅聞名世界,為國增光,說不定還可以獲得諾貝爾醫學獎呢。我曾向主治大夫建議,他們沒有答案。

求生不能,求死不得,對病人和家屬來說,都是苦難。茂瓊經過長年累月的折騰,了無生意。但是,我和她是患難夫妻,互相扶持,度過最艱苦的日子,她為這個家付出了一切,我們實在不忍讓她離去。現在唯一的願望,就是希望她能:活著。

最初是請看護照應,我每天早中晚都去看她,陪陪她,講點快樂的事情給她聽。接著,茂瓊常常昏睡,病情越來越重。於是我提前退休,全心陪伴,白天請人看護,晚上由我和烈芬照顧。到了八十三年十一月,看護大莊因病沒法繼續做了,又找不到合適的人看護,我和烈芬商量,每天就由我們兩人,二十四小時輪替照料。

一間病房兩張病床,旁邊的病床的病人,大概住上一兩個月就出院了。她們家屬、尤其是丈夫、很少前來探視,而我卻天天在場陪伴,有些人是既奇怪,又羨慕,免不了也會問問我。我對她們說,因為茂瓊她顧家,她生病自然要關心﹔如果她不顧家,我早就不來嘍。說得她們哈哈大笑。

民國八十四年六月六日下午四時十九分,茂瓊心臟衰竭、呼吸停止,離開生活了七十年的人世。她前後住院達六年零九個月,受盡痛苦,現在總算解脫。她過世時,神情安祥,面目紅潤,似在熟睡,我相信她已無怨無悔。當天夜裡,烈芬和她的朋友們依照佛教的禮儀,在靈前為茂瓊念經超度。

同月二十日,茂瓊的喪禮在榮總懷遠堂舉行,禮堂佈置由烈芬設計,滿佈鮮
花,典雅脫俗。參加喪禮者多為至親好友。烈良代表全家向來賓致謝,東吳大學
校長楊其銑先生主持啟靈禮後,隨即送往火化。撿出的舍利子存在台北諾那華藏舍,骨灰寄放在台北天母慧濟寺。

茂瓊已經離我而去,我永遠忘不了她。每當我站在雙溪河畔,望著緩緩的流水,不知那曾經和我共度患難的伴侶,現在何方?

我不能再看到她的笑容,聽到她的聲音,只有永遠的懷念。

民國九十年二月寫於美國加州佛利蒙市

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